Mark Buoniconti a déclaré que son père, feu Nick Buoniconti, membre du Temple de la renommée de la NFL, avait expliqué succinctement le secret des organisations à but non lucratif et le succès de leur collecte de fonds : « Nous ne sommes tout simplement pas de bons auditeurs. »
Au cours des 40 années qui se sont écoulées depuis que Marc Buoniconti, secondeur de football universitaire de Citadel, a été paralysé lors d’un tacle de routine, on leur a répété à maintes reprises que c’était un problème insoluble. Les Buonicontis n’écoutèrent pas.
Au lieu de cela, par l’intermédiaire de leur fondation éponyme, ils ont contribué à collecter plus de 550 millions de dollars pour le projet Miami Cure Paralysis, améliorant ainsi la vie de millions de personnes souffrant de lésions médullaires et cérébrales.
« La Fondation Buoniconti a survécu grâce à notre acharnement », a récemment déclaré Mark Buoniconti à l’Associated Press. « Nous n’abandonnons jamais. Lorsque nous sommes confrontés à un défi, nous le relevons de front et ne nous arrêtons pas jusqu’à ce que nous trouvions une solution. Cette détermination et cette attitude de ne jamais abandonner sont ce qui nous a permis de continuer toutes ces années. »
Cette dynamique a également conduit le projet Miami à étendre son travail au-delà du traitement de la paralysie. Le centre de recherche, situé à la Miller School of Medicine de l’Université de Miami, étudie également actuellement les maladies et troubles neurologiques tels que la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson, et teste un implant d’interface cerveau-ordinateur de la société technologique d’Elon Musk, Neuralink.
Changer les soins médicaux en créant une base pour le traitement de la paralysie
Le président du projet Miami, le Dr Barth A. Green, qui a cofondé le projet Miami avec Nick Buoconti en 1985, affirme que le développement le plus surprenant issu du centre a été le plus ambitieux.
« Chaque salle d’opération dans le monde qui endort les gens surveille la sécurité du système nerveux », a déclaré le Dr Green. « Tout a été développé dans le cadre du projet Miami. »
L’hypothermie, qui refroidit le corps après une blessure pour protéger le cerveau et la moelle épinière, est également un traitement largement utilisé et développé par le centre.
Le Dr Green a déclaré qu’avant l’accident de Buoniconti, il travaillait depuis 20 ans à aider les personnes paralysées. Mais jusqu’à la création du projet Miami, cette base d’activité n’existait pas.
Il lui a fourni un foyer ainsi qu’à « des milliers de scientifiques et de chercheurs de Miami et du monde entier qui étaient tout aussi enthousiastes à l’idée de changer la qualité de la vie quotidienne des gens et d’avoir plus de capacités, la possibilité de bouger et de faire des choses dont ils n’avaient jamais rêvé auparavant ».
Des avancées inattendues grâce à une approche multidisciplinaire
W. Dalton Dietrich III, directeur scientifique du projet Miami, a déclaré que le fait de réunir dans un même bâtiment des personnes de différentes disciplines, notamment des neuroscientifiques, des chercheurs, des cliniciens et des ingénieurs biomédicaux, a conduit à des avancées inattendues.
« Aucun traitement spécifique ne guérira la paralysie », a déclaré Dietrich. « J’ai donc examiné d’autres domaines à intégrer dans le projet pour atteindre cet objectif. »
Un nouveau domaine interdisciplinaire, la neuromodulation, « était impensable il y a cinq ans », explique Dietrich. « Lorsque vous stimulez les circuits qui restent après une lésion cérébrale ou une lésion de la moelle épinière chez un patient, ce sont les zones très excitantes dans lesquelles le patient commence à bouger ses membres. »
Le soutien au Centre par la Fondation Buoconti contribuera à accélérer la recherche dans ces domaines en finançant les premiers essais. Cela facilite finalement l’obtention de subventions d’agences gouvernementales telles que les National Institutes of Health et le ministère de la Défense, a déclaré Dietrich.
Mark Buoniconti a déclaré que c’était « difficile à exprimer » après avoir vu tant de gens se rassembler derrière lui et des millions d’autres paralysés.
« Ce qui a commencé comme une promesse de m’aider à marcher à nouveau est devenu une mission pour aider des millions de personnes », a-t-il déclaré. « Chaque ressource, chaque dollar, chaque temps donné témoigne de notre conviction que nous pouvons changer des vies. »
Mark Dalton, coprésident de Tudor Investment Corporation, a déclaré qu’il partageait cette conviction et savait qu’il voulait travailler avec Buocontis avant de les rencontrer.
« J’avais beaucoup de respect pour lui en tant que père qui n’a jamais renoncé à trouver un remède à la maladie de son fils », a déclaré Dalton. « Et son fils représentait des millions d’autres. »
« Ils m’ont rendu fou. »
Après en avoir appris davantage sur le projet de Miami, Dalton s’est dit impressionné par son approche scientifique. Être sur un campus universitaire était également important pour l’ancien président de l’Université Denison et de l’Université Vanderbilt.
« Ils ont conclu un accord », a déclaré Dalton, qui préside désormais la plus grande collecte de fonds annuelle de la Fondation Buoconti, le Great Sports Legends Dinner. « Ils m’ont rendu accro. Je suis accro à tout. »
C’est un sentiment partagé par le Miami Project, qui compte parmi ses partisans le légendaire golfeur Jack Nicklaus et la lauréate d’un Grammy Award Gloria Estefan. Mark Buoconti dit qu’il ne prend pas cela pour acquis.
Il espère que les efforts du projet Miami continueront à se développer.
« Mon plus grand rêve est que les chercheurs trouvent un moyen de réparer complètement le système nerveux », a déclaré Buoconti. « Si nous y parvenons, cela changera toute la situation de la paralysie et de nombreuses autres maladies neurologiques. Nous pouvons redonner la vie à de nombreuses personnes. C’est ce qui me motive et qui fait que tous les combats jusqu’à présent en valent la peine. »
