Selon les National Institutes of Health, la drépanocytose (SCD), également connue sous le nom d’anémie falciforme, est un groupe de troubles génétiques dans lesquels des mutations génétiques donnent aux globules rouges une forme anormale, généralement en forme de croissant ou de « faucille ». Lorsque cela se produit, les cellules peuvent couper le flux sanguin vers le reste du corps, provoquant une maladie douloureuse, destructrice et parfois mortelle.
Bien qu’elle touche près de 100 000 Américains, la drépanocytose est classée comme une maladie orpheline, définie comme affectant moins de 200 000 personnes. En conséquence, la maladie reçoit souvent peu d’attention, mais derrière chaque diagnostic se cache une famille confrontée à la dure réalité d’une terrible maladie. Cela doit changer.
Dans mon État natal, la Géorgie, c’est exactement ce que les législateurs ont fait récemment. La loi sur la protection contre la drépanocytose a été adoptée avec un fort soutien bipartisan en avril et le gouverneur Brian Kemp l’a signée en mai. Cette loi exige que le ministère de la Santé communautaire de Géorgie procède à un examen annuel des médicaments, des traitements et des services contre la drépanocytose couverts par Medicaid et évalue si une couverture supplémentaire est nécessaire. La Louisiane, la Virginie et le Tennessee ont également adopté des lois similaires.
Le gouvernement fédéral a également pris des mesures. La loi de 2018 sur la recherche, la surveillance, la prévention et le traitement de la drépanocytose et d’autres troubles sanguins héréditaires autorise le ministère de la Santé et des Services sociaux à financer la recherche, l’éducation, le dépistage et le traitement. Cependant, la loi fédérale ne garantit pas l’accès à l’échelle nationale et n’exige pas que les programmes Medicaid des États mettent à jour leur couverture pour inclure de nouveaux traitements. La Géorgie, la Louisiane, la Virginie et le Tennessee ont montré du potentiel. Désormais, les dirigeants des États de tout le pays devraient suivre leur exemple.
De nouveaux traitements efficaces contre la drépanocytose existent actuellement. Si vous lisez ceci, l’innovation ouvre des portes aux personnes vivant avec la maladie. Désormais, les législateurs, les systèmes de santé, les chercheurs et les dirigeants du secteur privé doivent veiller à ce que les patients puissent franchir ces portes et transformer les avancées médicales en résultats concrets encore plus importants.
Mon employeur est l’une des plus grandes sociétés cotées en bourse de Géorgie. En tant que leader de l’assurance contre le cancer, nous parrainons le centre médical Aflac Children’s Cancer and Blood Disorders à Atlanta. En plus de son engagement impressionnant dans la lutte contre le cancer infantile, le centre possède le plus grand programme pédiatrique de SCD du pays. Je considère ce travail comme une priorité professionnelle.
Cela étant dit, nous comprenons que tout le monde n’est pas familier avec la drépanocytose et n’en a pas fait l’expérience personnellement ou en tant que témoin de la maladie. Mais en tant que natif de Géorgie, j’ai grandi dans une communauté où tout le monde connaissait le SCD. Être marié à un médecin qui traite fréquemment des patients atteints de drépanocytose est très personnel pour moi. Je connais personnellement l’énorme pression que le SCD exerce sur les familles. Enfant, je me souviens de nombreuses expériences traumatisantes de voir des camarades de classe se retrouver à l’hôpital en détresse.
C’est pourquoi je suis fier des mesures bipartites prises par nos législateurs d’État. Le 19 juin est la Journée mondiale de la drépanocytose, un moment opportun pour donner l’exemple à l’échelle nationale en garantissant que la couverture Medicaid pour la drépanocytose suit le rythme de l’innovation médicale. Mais le travail n’est pas encore terminé. Beaucoup peut être fait pour réduire l’impact de cette maladie, généralement diagnostiquée chez les nourrissons, sur les personnes les plus vulnérables.
Nous devons élargir l’accès aux programmes de tests pour les nouveau-nés et les porteurs potentiels à travers les États-Unis. Nous avons besoin de davantage d’éducation du public sur la drépanocytose, notamment sur la différence que les gens peuvent faire en s’inscrivant pour donner de la moelle osseuse. Mon entreprise en fait également une priorité grâce à notre opportunité annuelle de registre de moelle osseuse avec le NMDP. Nous devons renforcer les partenariats public-privé qui aident les agences fédérales, étatiques et locales, les prestataires de soins de santé, les universités et l’industrie privée à combler les lacunes persistantes en matière de recherche, de traitement et de financement. Bien que la drépanocytose puisse être considérée comme une maladie orpheline, nous ne pouvons pas oublier que 100 000 Américains et des millions d’enfants et d’adultes dans le monde vivent avec cette maladie.
Il y a près de 90 ans, la Marche des dix sous a contribué à l’éradication de la polio lorsque les écoliers ont commencé à envoyer quelques pièces de monnaie à la Maison Blanche pour lutter contre la polio. En 1967, l’Organisation mondiale de la santé a décidé d’éradiquer la variole et, avec l’aide de milliers de volontaires, elle a été éradiquée en 10 ans. Récemment, la société s’est mobilisée contre une pandémie dévastatrice.
Les scientifiques n’étaient pas les seuls à découvrir ces traitements et remèdes ; les institutions publiques et le secteur public les ont également soutenus. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, nous améliorons la vie des 100 000 Américains atteints de drépanocytose et de ceux qui pourraient en souffrir jusqu’à ce qu’un remède définitif soit trouvé. Ce dont nous avons besoin maintenant, c’est d’un effort similaire pour garantir l’accès. C’est la génération qui enregistrera les souffrances dues à la drépanocytose dans les livres d’histoire.
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