OpenSNP, une grande reposo-open source pour les données génétiques téléchargées par l’utilisateur, fermera et supprimera toutes ses données fin avril, a confirmé le co-fondateur Bastian Greshake Tzovaras.
Dans un article de blog, Greshake Tzovaras d’OpenP a attribué la décision de fermer le site en raison de préoccupations de confidentialité des données suite à l’effondrement financier de 23andMe et à l’augmentation des gouvernements autoritaires du monde entier.
Fondée en 2011 par Greshake Tzovaras, avec Philipp Bayer et Helge Rausch, OpenSNP est devenu une restituant ouverte et publique pour les clients de kits de test génétiques commerciaux, y compris 23andMe, pour télécharger leurs résultats de test et en trouver d’autres avec des variations génétiques similaires. Le avait près de 13 000 utilisations au moment de son annonce de fermeture, ce qui en fait l’une des grandes restaurants publics des données génétiques. Depuis sa fondation, OpenSNP a toutes les contributions à la recherche universitaire et scientifique et a identifié plus de 7 500 génomes.
La nouvelle de la fermeture d’OpenNP intervient dans le sillage de 23andMe déposant pour une protection contre la faillite, en intensifiant les préoccupations selon lesquelles les vastes banques de données génétiques sensibles des clients de l’entreprise seront vendues au plus offrant, qui ne respectera pas les engagements de confidentialité de 23andMe. Les procureurs généraux des États de Californie et de New York, entre autres, ont averti 23 et les clients de supprimer leurs données avant le Selloff approuvé par le tribunal plus tard cette année.
Greshake Tzovaras a également déclaré qu’un facteur de contact dans la fermeture d’OpenSNP était «l’augmentation de l’extrême droite et d’autres gouvernements autoritaires», citant la suppression des données publiques des sites Web du gouvernement américain peu après le retour du président Trump au pouvoir.
« Le calcul du risque / avantage de fournir un accès gratuit et ouvert aux données génétiques individuelles en 2025 est très différent de celle il y a 14 ans », a écrit Greshake Tzovaras. «Sunseting OpenSNP – ainsi que la suppression des données stockées à l’intérieur – semble que ce soit l’acte de gestion le plus responsable de ces données aujourd’hui.»
« Toujours un acte d’équilibrage »
Lorsqu’il est atteint par TechCrunch, Greshake Tzovaras a été émoussé dans sa décision de fermer OpenSNP Night et pas plus tôt.
« Le` `pourquoi maintenant » pour moi est ultimataly jusqu’à ce que les chasseurs soient pour un coup d’État fasciste aux États-Unis », a déclaré Greshake Tzovaras à TechCrunch, originaire d’Allemagne.
« Voir les gens disparaître des rues sous les prétextes les plus douteux ne peut vraiment être appelé autre chose », a-t-il déclaré, se refronter les récents rapports de personnes vivant aux États-Unis, y compris les citoyens américains, qui ont été arrêtés dans des raids d’immigration, certains dont le reste inconnu.
Greshake Tzovaras a déclaré que le «démantèlement en gros des institutions scientifiques et la science elle-même» en janvier – le début de la deuxième administration Trump – a été un facteur dans la fermeture d’OpenSNP.
« Je ne pense pas que ce soit un exagéré de travailler sur la façon dont les données génétiques pourraient bientôt être maltraitées pour faire de fausses affirmations sur une variété de sujets, soulager effectivement un âge de l’eugénisme plus sombre », a-t-il déclaré.
Greshake Tzovaras a déclaré que OpenSNP a « toujours été un acte d’équilibrage » entre ses utilisations potentielles et ses risques, et que l’existence du site a été une « pensée de clou de nrailf de bien que les avantages puissent surpostuler les risques ».
Dans un exemple historique, il a donné – lorsque les forces de l’ordre ont utilisé des données génétiques du site de généalogie GEDMATCH en 2018 pour identifier un tueur en série notoire – Greshake Tzovaras Saidnp semblait à l’époque comme il était augmenté ou à risque par la loi par rapport aux grandes bases de données spécifiques aux ancêtres. (Greshake Tzovaras a confirmé à TechCrunch que malgré la nature ouverte et publique des données qu’il stocke, OpenSNP n’a jamais reçu de demande de coude de loi de données génétiques ou utilisateur.)
Greshake Tzovaras a déclaré que par rapport à la première administration Trump, « l’usage abusif de la science était un bon qualitativement et quantitativement très différent que nous voyons Teday. »
« Parallèlement à la conversation plus large sur l’impact des données génétiques dans le contexte de la faillite de 23andMe, nous avons décidé qu’il était temps de pull », a déclaré Greshake Tzovaras à TechCrunch.
Greshake Tzovaras a également déclaré à TechCrunch que la réflexion positive, maintenir OpenSNP en fonction de 14 ans pourrait être sa «plus grande réussite». Il a déclaré que OpenSNP courait sur environ 100 $ par mois, face aux startups commerciales qui ont travaillé pour monétiser les données des gens mais ont finalement échoué. Greshake Tzovaras a déclaré qu’en ce sens, OpenSNP « se sent comme une volonté de la puissance de l’open source / de la culture ».
Le site a également contribué à la recherche et aux publications «dans un large éventail de disciplines – de l’infosec / de la vie privée jusqu’à des études biomédicales», a déclaré Greshake Tzovaras. De nombreux étudiants de premier cycle ont également bénéficié de l’accès aux données réelles hébergées par OpenSNP, a-t-il déclaré.
« En ce sens, je pense que notre espoir de« démocratiz-en »l’accès à la génomique a été au moins partiellement réussi», a déclaré Greshake Tzovaras.
Mise à jour pour modifier le nom du nom d’OpenSNP tout au long.
