Breta Melia Conor était hospitalisée dans un hôpital psychiatrique public depuis plus de 20 ans. Cependant, la raison réside dans un mystère familial.
Son arrière-grand-mère, Debbie Hannigan, a passé des années à essayer d’accéder aux dossiers médicaux de Connole, pensant qu’ils pourraient contenir des indices sur des problèmes de santé mentale au sein de la famille, notamment la dépression de sa fille aînée.
Hannigan a écrit à deux reprises à l’État de New York pour demander des dossiers. La deuxième fois, elle a inclus des notes supplémentaires du thérapeute de sa fille, qui, selon elle, l’aideraient à « en savoir plus sur les antécédents médicaux de la famille ». Les deux fois, elle a été refoulée.
Son expérience n’est pas unique.
Des familles frustrées et d’autres font pression pour que des changements juridiques à New York et dans d’autres États autorisent la publication des dossiers de santé mentale d’ancêtres décédés depuis longtemps. Leurs efforts ont conduit à des changements dans les politiques d’accès dans certains États, comme le Massachusetts et Washington, mais dans d’autres États, les réformes progressent lentement, voire pas du tout.
« Ça m’énerve vraiment de ne pas pouvoir dire : ‘Hé, nous sommes des descendants, en voici la preuve, maintenant dis-nous ce que tu sais !' », a déclaré Doug Clark d’Alfred, New York, qui a tenté en vain d’obtenir les dossiers de son arrière-grand-père. Il a déclaré que ces documents pourraient aider à expliquer la dépression et le syndrome bipolaire observés dans les familles de sa génération.
Voici un aperçu du problème et de ce que les gens font pour y remédier.
La cruelle histoire des hôpitaux psychiatriques nationaux
Dans les années 1800, les institutions publiques chargées de confiner les personnes atteintes de maladie mentale ont connu un essor considérable aux États-Unis. En 1890, chaque État en possédait au moins un. On les appelait des asiles d’aliénés ou d’asiles d’aliénés, et les archives historiques montrent que les raisons d’admission allaient de « fièvre cérébrale » et « tristesse et anxiété » à « paresse », « excitation religieuse » et « abandon du mari ».
Bien que les circonstances varient, certains hôpitaux psychiatriques ont acquis la réputation d’être des entrepôts brutaux et surpeuplés où les patients étaient négligés et retenus. Les hôpitaux psychiatriques sont progressivement devenus des hôpitaux psychiatriques, mais la qualité des soins médicaux ne s’est pas nécessairement améliorée. Dans les années 1900, les hôpitaux psychiatriques étaient le théâtre de traitements depuis discrédités, notamment des lobotomies et des comas.
Cependant, le personnel hospitalier conservait souvent des notes détaillées décrivant les patients et leurs symptômes en détail. Ils ont également pris des photographies et d’autres documents, a déclaré le Dr Lawrence Guttmacher, ancien directeur clinique du Rochester Psychiatric Center, un hôpital de l’État de New York.
Certains dossiers de l’établissement peuvent avoir été endommagés, détruits ou perdus au fil des ans. Et les documents existants peuvent ne pas être bien organisés ou catalogués. Mais de nombreuses informations existent encore, a déclaré Guttmacher.
L’hôpital de Rochester possédait « une mine de dossiers incroyablement riche », a-t-il déclaré.
Comment les anciens enregistrements sont utiles aujourd’hui
De tels dossiers intéressent certaines personnes dont les membres de la famille ont souffert de dépression, de suicide et d’autres problèmes.
«Voulez-vous savoir si votre grand-père est mort d’une crise cardiaque?», déclare le Dr Christine Moutier, médecin-chef de la Fondation américaine pour la prévention du suicide. « Ce sont des informations que nous pouvons utiliser pour comprendre à quel point nous devons être prudents. »
D’innombrables patients sont morts dans les hôpitaux publics, certains enterrés dans des tombes anonymes. L’historienne Alexandra Lord, qui a écrit un livre sur le suicide dans la famille, a déclaré que certaines familles étaient incapables de révéler quand leur proche est décédé, et encore moins comment. Elle a eu du mal à accéder aux archives de l’État de New York concernant son arrière-grand-mère.
« Environ deux fois par mois, je recevais des demandes de familles souhaitant accéder à leurs dossiers et connaître leur histoire », a déclaré Guttmacher. Les responsables de l’État lui ont dit que ces informations ne pouvaient pas être divulguées.
La protection de la vie privée des patients pourrait durer des décennies
Une loi fédérale promulguée en 1996 protège la confidentialité des informations de santé de chaque patient, y compris les affections pour lesquelles il a été diagnostiqué et les traitements qu’il a reçus. Cette loi, connue sous le nom de HIPAA, protège les informations de santé pendant 50 ans après le décès d’une personne.
Certains États ont des directives similaires. La loi de l’Ohio autorise le parent vivant le plus proche d’un patient décédé à demander des informations dans les dossiers des établissements de santé mentale de l’État, et n’importe qui peut le faire 50 ans après le décès d’un patient. Dans le Maine, les documents remontant à cette époque sont assez facilement accessibles.
Cependant, de nombreux autres États sont plus restrictifs. L’État de New York autorise que ces dossiers soient scellés « de manière permanente », selon un communiqué du Département de la santé mentale de l’État de New York. Les dossiers peuvent être mis à la disposition des patients et de leurs plus proches parents, mais généralement pas aux descendants éloignés. Les responsables de l’État ont déclaré qu’ils avaient également été remis à des professionnels de la santé et à des historiens qui ont accepté de ne pas révéler les noms des patients individuels « pour des raisons valables ».
Le Massachusetts était tout aussi restrictif, mais une réforme a adopté l’année dernière une nouvelle loi qui a ajouté les dossiers des personnes âgées d’au moins 75 ans et les décès des personnes âgées d’au moins 50 ans aux dossiers des hôpitaux de l’État.
Ce changement fait suite à un rapport de commission évoquant des antécédents d’abus et de négligence de la part des agences d’État, notamment la stérilisation des patients à l’hôpital public de Monzon. Alex Green, l’un des membres du comité, a suggéré que la rétention des dossiers par l’État équivalait à une « dissimulation » de décennies d’abus subis par les personnes handicapées.
Certaines personnes travaillent actuellement à modifier la loi dans l’État de New York. Cette année, le sénateur Pat Fahey a présenté un projet de loi qui désignerait les dossiers et les informations sur les patients plus de 50 ans après leur décès comme documents historiques, les exemptant ainsi de la protection de la vie privée.
Fahey a souligné que les établissements psychiatriques de New York ont leur propre histoire de problèmes. Elle a évoqué la Willowbrook State School, un établissement de Staten Island où les enfants ayant une déficience intellectuelle vivaient autrefois dans des conditions sordides.
« Si la personne décède, ces dossiers devraient être disponibles pour mettre fin à la relation avec la famille », a déclaré Fahey, un démocrate de la région d’Albany. « Apprendre de l’histoire de notre entreprise est l’un des meilleurs moyens de mieux comprendre comment nous pouvons nous améliorer à l’avenir. »
Comment trouver des documents sur vos ancêtres institutionnalisés
Les historiens affirment que les familles disposent de plusieurs autres voies pour obtenir des informations sur les antécédents de santé mentale de leurs ancêtres.
Des services en ligne tels que Ancestry.com offrent un accès payant à des documents plus anciens, tels que des informations de recensement qui révèlent si une personne était inscrite dans un organisme d’État au moment du recensement.
Le dossier de pension militaire d’un ancien combattant contient des détails sur l’état de santé mentale de la personne.
Les vieux journaux étaient remplis d’articles sur la population, y compris des histoires sur l’époque où les gens étaient envoyés dans les institutions de l’État.
Ryan Thibodeau, chercheur à l’Université St. John Fisher qui a participé à la promotion de modifications de la loi de l’État de New York, a déclaré que beaucoup plus de personnes pourraient s’inquiéter des antécédents de santé mentale de leur famille qu’on ne le pense généralement. Dans les années 1950, au plus fort du placement en institution aux États-Unis, plus de 500 000 personnes étaient admises dans les hôpitaux publics.
« Leurs descendants sont partout », a-t-il déclaré.
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Le département de santé et des sciences d’Associated Press reçoit le soutien du département d’enseignement scientifique du Howard Hughes Medical Institute et de la Fondation Robert Wood Johnson. AP est seul responsable de tout le contenu.
