Chen, qui a partagé l’histoire de son premier diagnostic avec le Herald en 2023, révèle que le cancer est revenu en décembre 2024 après plus de trois ans de NED (aucune preuve de maladie).
« C’était un très montagneux cette année. Nous venons de célébrer notre troisième anniversaire en août, puis nous avons voyagé par la suite. Nous allions tout à fait bien », partage-t-elle.
«Début décembre, j’ai commencé à avoir des problèmes intestinaux. Je pense que j’ai mangé quelque chose de mauvais. Et je vomit et j’ai diarrhée. Mon intestin tout entier ne se sentait pas bien. Je l’ai scanné le 7 décembre.
Cheung a subi une procédure Whipple complète (grande chirurgie abdominale), une reconstruction de l’intestin et une autre reconstruction IV. Elle dit qu’elle a récupéré à l’hôpital pendant deux mois et a récemment commencé à se sentir mieux.
« Tous ces sacrifices mentaux étaient difficiles. Malheureusement, mon IVC a des tumeurs résiduelles qui ne sont probablement pas résécables (chirurgicalement amovible). Pour le moment, je suis sous surveillance. »
Si cette tumeur grandit ou change, la seule option de Cheung est la chimiothérapie, qui contrôle son cancer plutôt que de la guérir.
«C’est comme sculpter une bombe temporelle sur mon corps, mais la vie continue et vous la prenez un jour à la fois.
«Nous ne pouvons pas choisir le cancer que nous avons, mais avec des cancers rares, cela devient beaucoup plus difficile, c’est pourquoi la recherche et la sensibilisation sont si importantes.
C’est pourquoi elle a rejoint le panel consultatif des consommateurs de l’Australie et de la Nouvelle-Zélande Sarcome Association (ANZSA) après son traitement initial et son diagnostic.
«C’est agréable d’avoir une perspective néo-zélandaise parce que j’ai été dans de nombreuses conférences de recherche et beaucoup d’entre eux se concentrent sur l’Australie, et ils parlent d’essais cliniques et de choses comme ça.
« La Nouvelle-Zélande en a probablement très peu. Il a donc juste sa présence et s’assure qu’ils nous incluent. C’est vraiment important. »
Cheung dit qu’il a la chance de vivre à Auckland, qui abrite les services de sarcome Kitajima de l’hôpital municipal d’Auckland. Le seul autre centre du pays est à l’hôpital de Christchurch, qui couvre l’île du Sud.
« Nous voulons nous assurer que tous les patients sarcomes s’occupent d’eux, même s’ils vivent dans la Nouvelle-Zélande rurale, mais sans plus de financement ou de financement, ce n’est pas possible … avec les options de traitement limitées dans le sarcome, nous pensons que nous devons commencer la recherche et plus d’essais cliniques, en particulier chez les patients Kiwi. »
Cheung dit que la croissance d’une communauté est également importante lorsque vous parcourez le même chemin. Lorsqu’il est diagnostiqué d’un cancer rare, vous pouvez vous sentir «très seul».
« Si nous n’avions pas contacté le début, nous ne l’aurions probablement pas réussi à ce jour. Alors n’ayez pas peur de tendre la main parce que nous sommes si petits, qui se soucient, qui est vraiment heureux d’être là, qui partage vraiment et qui est heureux d’être là, il y a une communauté là-bas. »
L’espoir de Chen pour les autres dans sa position est qu’ils « n’ont pas peur de poser des questions ».
«J’ai eu de la chance parce que le médecin généraliste dont je m’occupais à l’époque savait quelque chose sur le cancer, mais je n’aurais peut-être pas rencontré de sarcome dans mon GPS.
« Tout revient au sentiment d’intestin. Si vous ne vous sentez pas bien, allez le vérifier. Il vaut mieux savoir ce que c’est, pensez que ce n’est rien, alors en avoir quelque chose. »
Chung dit qu’il l’aide à être positive pour s’occuper de sa foi chrétienne, de sa pleine conscience et de sa santé mentale.
« Ne laissez pas la peur de la fin ruiner la joie d’aujourd’hui. C’est ce dont je me souviens tous les jours. »
L’oncologue médical, le Dr Joanna Connor, a déclaré que le diagnostic précoce est essentiel pour améliorer les résultats des patients en ce qui concerne le sarcome.
Spécialisée dans le sarcome et le cancer du sein, Connor est le directeur néo-zélandais d’ANZSA et est au conseil d’administration en tant que co-fondatrice de la Nouvelle-Zélande Sarcome Foundation.
« Les sarcomes sont rares. C’est environ 1% de tous les diagnostics de cancer adulte. La difficulté avec le sarcome est qu’il existe plus de 100 types différents », a-t-elle déclaré au Herald.
« (C’est) un cancer qui commence dans le tissu conjonctif du corps. Il peut se produire dans la graisse, les muscles, les os et n’importe où dans le corps. Cela conduit à des difficultés en raison de sa rareté et de sa présentation.
La chirurgie est généralement la première lignée de traitement du sarcome, mais certains types nécessitent une radiothérapie ou une chimiothérapie.
« L’une des difficultés des cancers rares est la reconnaissance qui l’accompagne pour que la recherche améliore les résultats et le financement qui l’accompagne », dit-elle.
«Les résultats du sarcome sont restés assez statiques au cours de la dernière décennie, mais les cancers plus courants ont amélioré la survie au fil du temps.
« C’est donc là que l’ANZSA entre en jeu. Campagne et stimuler la recherche est la clé pour améliorer la survie et la participation aux essais cliniques pour les tumeurs rares.
« International, les médecins traitant du sarcome conviennent que le meilleur traitement est généralement dans les essais cliniques autant que possible, nous essayons donc toujours de le promouvoir autant que possible, mais nous avons besoin de financement et de recherche. »
Juillet est le mois de la sensibilisation au sarcome, au cours de laquelle Anzsa appelle Kiwis à rejoindre le conseil du malarcome pour collecter des fonds pour la recherche. Vous pouvez en savoir plus, vous inscrire pour participer ou faire un don ici.
« Si cela résonne avec les gens et que vous voulez vous impliquer et soutenir, je pense que c’est incroyable. »
